Le consentement au dépistage néonatal ou les sujets ambigus de la génétique - Université Sorbonne Nouvelle - Paris 3 Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue Raison-publique.fr : arts, politique, société Année : 2012

Le consentement au dépistage néonatal ou les sujets ambigus de la génétique

Résumé

At a time when patients’ consent is one of the cornerstones of good medical practice, the notion of subjects’ autonomy in the field of genetic tests is posed still more acutely with the development of population screening. The situation in France has been interesting in this respect, since screening of all newborns for a genetic disease, cystic fibrosis, which include a written consent of parents (or mothers), was launched in 2002. In such a fine meshing of individualizing procedures (individual consent) and globalizing techniques (screening on a whole population), what exactly occurs in the intersection zone between the two? In this text, we analyse the way in which the “government” of screening, in the foucauldian sense, is transmitted locally in maternity wards. From a field study conducted by observations and interviews, first, we explain how information on screening is given to mothers and how their written consent is obtained. We then describe the logics of consent, and show that this is not simply a matter of informed consent, but also a formality of obviousness based on values and assumption. The political and moral space associated with this screening is discussed.
A l’heure où le consentement des patients constitue l’une des pierres angulaires des bonnes pratiques médicales, la notion d’autonomie des sujets en matière de test génétique est questionnée avec une nouvelle actualité du fait du développement des dépistages en population. La situation française offre une perspective intéressante de ce point de vue depuis le lancement en 2002 du dépistage néonatal de la mucoviscidose, qui requiert le consentement écrit des parents (ou des mères). Dans une combinaison aussi fine entre procédures individualisantes (le consentement de chacun) et techniques globalisantes (le dépistage sur des populations), que se passe-t-il précisément dans cette zone d’intersection ? Dans ce texte, nous nous proposons d’étudier la façon dont le « gouvernement » du dépistage, au sens foucaldien, est transmis localement dans les maternités. A partir d’une enquête de terrain menée par observations et entretiens, nous exposons d’abord la manière dont l’information sur le dépistage est donnée aux parents. Ensuite, nous analysons la façon dont le consentement écrit est recueilli, ainsi que ses logiques. Nous montrons que plus qu’à un consentement éclairé proprement dit, l’on a affaire à une formalité qui procède de l’évidence et repose sur des valeurs et des présupposés. Une discussion sur l’espace politique et moral associé à ce dépistage est proposée.
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halshs-02130439 , version 1 (15-05-2019)

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  • HAL Id : halshs-02130439 , version 1

Citer

Joëlle Vailly, Cécile Ensellem. Le consentement au dépistage néonatal ou les sujets ambigus de la génétique. Raison-publique.fr : arts, politique, société, 2012, La bioéthique en débat, http://www.raison-publique.fr/article528.html. ⟨halshs-02130439⟩
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